“Aún me parece increíble que mi hijo haya mejorado tanto”

Fivan Diciembre 18, 2015 No hay comentarios
La estimulación eléctrica que recibe en FIVAN ha ayudado a Manu a mejorar sus dolencias neurológicas.
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A simple vista parece un híbrido entre gorro de natación y casco de equitación. Pero esa ‘prenda’ que Manuel luce con una sonrisa de orgullo es, además de un simple soporte para electrodos, el símbolo de su mejoría. Desde hace ocho meses recibe un tratamiento de Estimulación Eléctrica Cerebral No Invasiva (tDCS) en la Clínica FIVAN. Mediante esta técnica, basada en estímulos eléctricos de baja intensidad, se pueden recuperar conexiones neuronales deterioradas. Esta falta de conexión provoca diferentes problemas. Manu, el protagonista de esta historia, lleva años sufriéndolos. Ahora, por fin, vuelve a sonreír.

Nos hemos citado con María Pastor, su madre, que nos va a contar la historia de la dolencia de Manu, que empezó hace siete años. Él también acude pero declina hacer declaraciones, como si fuera un político importante; en cambio, accederá gustoso a la sesión de fotos para demostrar sus habilidades jugando a ‘Jenga’.

Puños cerrados y mirada ausente

“Todo empezó cuando Manu tenía cuatro años”, recuerda María. “Se quedaba ausente y desconectaba del medio. Cerraba los puños y perdía la mirada en el vacío. Después de unos segundos recuperaba la consciencia pero no sabía dónde estaba. Y tenía problemas de conducta”. Alarmados, sus padres lo llevaron a la pediatra, pero no le pudieron hacer resonancias ni electros porque Manu no se dejaba. Al final, María grabó en vídeo los episodios de ausencia de su hijo para que los médicos pudieran tener un elemento de valoración: la neuropediatra les derivó a salud mental infantil. “Yo quería que le hicieran un electrovideo de 24 horas para saber más sobre la patología, pero no accedieron a llevar a cabo ese análisis. Le diagnosticaron TDAH, le pusieron una logopeda y le dieron medicación”. Manu tomaba un montón de pastillas pero no mejoraba su conducta conflictiva y los episodios de crisis se hacían cada vez más frecuentes.

Manuel en las instalaciones de FIVAN. El tratamiento de estimulación eléctrica ha cambiado su mal humor permanente por una sonrisa que se acentúa cuando está con la terapeuta y su gorro puesto.

María y su marido buscaron otras opiniones médicas. Por fin encontraron un neuropediatra que accedió a someter a Manu al electro de 24 horas y le cambió el diagnóstico: “Dijo que tenía el Síndrome de Gilles de la Tourette y le aumentó la medicación. Pero a mí no me convenció, no me creo que tuviera tan claro lo que le pasaba a mi hijo cuando en tres años otros médicos habían tenido tantas dudas, y también habían intentado resolverlo con fármacos”. Y continuó buscando opciones hasta que encontró a una neuropediatra que le abrió una puerta a la esperanza con una nueva posibilidad: la cirugía.

“Le hicieron una resonancia y un TAC: descubrieron que tenía una lesión en el lóbulo temporal izquierdo, pegada al hipotálamo, operable con un 80% de probabilidades de éxito. A aquellas alturas, Manu tenía seis episodios diarios de ausencia, era desesperante. Le intervinieron en mayo de 2014 y le extrajeron un trozo de lóbulo del tamaño de una nuez. Me dijeron que en dos meses podría hacer vida normal, con visitas de seguimiento cada seis meses”, relata María. En septiembre Manu empezó muy bien el curso: los episodios de ausencia habían desaparecido por completo y la conducta mejoraba. Pero el niño comienza a empeorar antes de Navidad: se le cae la baba, no consiguen que se mantenga sentado en clase y su conducta es conflictiva.

“La neurocirujana que le intervino decía que era normal, que tenía una herida y que hasta que no cicatrizara seguiría teniendo esos síntomas: problemas de habla, de movilidad, mal humor, conflictividad. Pero no fue así. En enero empeoró, tuvimos que ingresarlo un mes en psiquiatría y no pudo acabar el curso”, relata María. Entonces alguien les habló de FIVAN.

Todo empezó a cambiar

Cuando llegó a FIVAN, María era muy escéptica y lo reconoce: “Le dije al doctor Chirivella que no quería más de lo mismo, que si no podía ofrecer algo diferente no merecía la pena seguir hablando. Él reconoció a Manu, le hizo una prueba llamada QEEG y me informó sobre la estimulación eléctrica transcraneal. También me dijo que no podía esperar resultados hasta que llevara al menos diez sesiones. Le dije que adelante”. Y poco a poco llegaron los resultados que María llevaba años esperando: “Efectivamente, a las diez sesiones ya podía hablar casi con normalidad, caminaba, casi no se le caía la baba”. Y cuando se cumplieron las 25 sesiones Manu era otro: “Ya no tiene ese ímpetu, hiperactividad, antes estaba siempre cabreado, no quería hacer nada. Ahora todo eso ha desaparecido. En cinco meses hemos visto que funciona, no tiene frustración, todos hemos recuperado calidad de vida. El doctor quiere dar por finalizado el tratamiento pero yo no quiero que Manu lo deje”.

Le hicieron una resonancia y un TAC: descubrieron que tenía una lesión en el lóbulo temporal izquierdo, pegada al hipotálamo, operable con un 80% de probabilidades de éxito.

María ha de esforzarse para creer lo que por fin le está pasando a su hijo: “En abril no me imaginaba que en diciembre pudiera contar esto, no doy crédito a lo que veo. De no poder estudiar nada a sacar dieces en el colegio. Manu viene feliz, quiere estar aquí, trabajan muy bien con él. La gente que nos rodea ve cómo ha cambiado, la expresión de su cara. Nos preguntan qué tratamiento está recibiendo porque lo ven mucho mejor. Ahora ya no tiene estallidos de mal humor: antes se cerraba en banda, pero ahora se calma y reflexiona. Todavía tenemos mucho camino por recorrer, no hemos ganado aún pero hemos recuperado la esperanza”.

Nuevas metas por conseguir

Una vez descubierto el remedio para su dolencia, queda mucho por mejorar: “Manu ha estado en tres colegios diferentes en los últimos años. Ahora está en uno público porque me aseguraron en Conselleria que habría un especialista para dedicarle tiempo, cosa que no tenían en el anterior colegio, Trinitarias. Pero ese profesional tiene once niños con problemas similares al de Manu y no puede prestarle todo el apoyo que necesita”, lamenta María. Y añade: “Además, allí no tiene amigos, los niños no lo quieren, y eso a Manu le afecta. Por eso queremos ver si es posible que vuelva a Trinitarias, donde tiene todo el cariño de sus compañeros, que conocen su problema y entienden que su conducta sea a veces inapropiada”.

María es la madre de Manu.

María Pastor en la sala de espera de FIVAN. Ella y su marido llevan años luchando para mejorar la calidad de vida de Manuel.

La otra batalla pendiente se libra en casa, y tiene que ver con la hermana de Manu, que tiene nueve años, dos menos que él: “Ella también ha vivido el problema de Manu, que le ha afectado de lleno. De los cinco a los nueve años no ha tenido atención de sus padres; claro, a él no quiere ni verlo”. Y confía en que la mejoría de su hijo contribuya a cambiar esa percepción. “Ha habido una gran mejoría en el ambiente que se respira en casa. La estimulación eléctrica cerebral ha obrado en él un cambio abismal, ahora tiene más autocontrol y mejor humor. Hay que seguir trabajando y aún tiene que mejorar mucho. Hace solo unos meses no estaba convencida de que pudiera lograr algún día una independencia económica y laboral. Y ahora empiezo a creer en que eso es posible”, concluye María.

 

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